Jak to się zaczęło? Skąd w Kielcach Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Celiakię?
Anita Krawczyk: - Zaczęło się od artykułu w prasie, w którym Anna Przenzak opowiedziała o swoim dziecku chorym na celiakię i tak odbyło się pierwsze spotkanie. Było nas około 7-8 osób.
Martyna Samiczak: - W tej chwili, jeśli liczyć osoby, które dołączyły do nas na Facebooku to jest już prawie setka ludzi, którzy sympatyzują z grupą, a nie są bezpośrednio związani z problemem. Ogólnie osób, które czynnie działają w jej strukturach, jest około dziesięciu.
Jakie są główne działania grupy?
M.S.: - Jesteśmy nastawione na współdziałanie i wzajemną pomoc, szczególnie dla osób nowych, które się stykają z problemem celiakii, a nie wiedzą jak się odnaleźć. To takie wsparcie w przygotowaniu potraw, w znalezienie miejsc poza domem, gdzie można zjeść, wyjść z dziećmi, spotkać się ze znajomymi.
A.K.: - Grupa integruje osoby z problemem. Dostają znak, że nie są same, że też istnieją ludzie, którzy mają podobne kłopoty…
M.S.: - Robimy z różną częstotliwością spotkania grupowe. Do tej pory największym wydarzeniem była konferencja w szpitaliku, w czerwcu zeszłego roku. Obecnie przygotowujemy się do „bezglutenowej kuchni społecznej", która odbędzie się w lutym w Calimero Cafe – kawiarni, która przystąpiła do menu bez glutenu. Idea "kuchni społecznej" polega na tym, aby każda z osób przyniosła własną potrawę bezglutenową i wszyscy później będziemy konsumować. Będzie to także integracja osób, które zmagają się z problemem i wymiana doświadczeń.
Ponad to, raz w miesiącu, u nas w gabinecie Biosfera odbywają się bezpłatne porady dla członków stowarzyszenia i nie tylko. Każda z osób, która zmaga się z dietą bezglutenową może u nas uzyskać pomoc, na temat stosowania tej diety, jej zbilansowania czy wybierania odpowiednich produktów bezglutenowych, które będą jednocześnie zdrowe.
A.K.: - Porady udzielane są w każdy drugi piątek miesiąca. Godziny są ruchome, ale są to popołudnia, konsultacje trwają około 3-4 godzin. Jeśli chodzi o menu bez glutenu, do udziału w tym przedsięwzięciu udało nam się namówić właściciela Calimero Cafe. Otrzymał specjalny certyfikat.
M.S.: - Drugim takim miejscem w Kielcach jest Mr. Potato, który też przystąpił do menu bez glutenu. Na razie tylko dwie kieleckie restauracje posiadają patronat stowarzyszenia, jeśli chodzi o potrawy wolne od glutenu. Liczymy, że dołączą kolejne.
Czy życie z celiakią to bardzo duży problem?
A.K.: - Jest bardzo wiele przypadków, gdy celiakia jest nie zdiagnozowana. Bardzo dużo osób dowiaduje się w wieku średnim, a nawet starszym, że cierpi na te chorobę. Ona objawia się nie tylko dolegliwościami ze strony układu pokarmowego, ale na przykład wiele osób cierpi na inne schorzenia i dopiero przypadkowo dowiaduje się, że ma celiakię.
Jak ją rozpoznać? Co powinno zaniepokoić?
M.S.: - Zaczynając od takich bardzo jednoznacznych objawów ze strony układu pokarmowego, czyli wzdęcia, bóle brzucha, biegunki bądź zaparcia, po układ nerwowy, czyli zaburzenia koncentracji, zespół przewlekłego zmęczenia, nerwowość, depresja. U dzieci to jest zahamowanie wzrostu, słabe przybierania na wadze. U dorosłych to choroby autoimmunologiczne, takie jak: zapalenie wątroby, choroby tarczycy, reumatoidalne zapalnie stawów, anemia…
A.K.: - Dlatego tak ciężko zdiagnozować celiakię, bo mało osób ma specyficzne objawy tej choroby. Jedyną formą jej leczenia na dzień dzisiejszy jest dieta.
M.S.: - Na początku jest to szok dla osoby, która do tej pory nie zetknęła się z tym problemem. Więc nie ma rozeznania w temacie. Nie wie co można, a czego nie, gdzie kupić bezpieczne dla siebie produkty spożywcze. W naszym społeczeństwie wszelkie kontakty towarzyskie wiążą się z konsumpcją i tu nawet wizyta u znajomych staje się problemem, bo w pewnym stopniu jesteśmy ograniczeni. Do tego kłopotliwy jest brak świadomości społecznej i wiedzy czym dokładnie jest celiakia.
Jak ją zdiagnozować?
A.K.: - Jeżeli chodzi o celiakię wymagana jest diagnostyka profesjonalna, czyli zlecone przez gastroenterologa badanie serologiczne z krwi. Zwykle oznacza się stężenie dwóch z trzech dostępnych przeciwciał: przeciwko endomysium mięśni gładkich (EmA), przeciwko transglutaminazie tkankowej (tTG) i przeciwko deamidowanej gliadynie (potocznie: „nowej gliadynie" DGP lub GAF). Najbardziej miarodajnym biadaniem jest biopsja jelita cienkiego. W przypadku samej nietolerancji glutenu, te przeciwciała nie powinny być podwyższone. Nietolerancje może być czasowa i później można powoli wprowadzać gluten do diety, a celiakia jest już chorobą genetyczną, przewlekłą i dietę trzeba stosować do końca życia.
Jak objawia się nietolerancja pokarmowa na gluten?
A.K.: - Objawy są podobne, jak przy celiakii, choć bardziej są to dolegliwości z przewodu pokarmowego.
M.S.: - Faktycznie układ pokarmowy odgrywa dużą rolę, ale pojawiają się też kłopoty z koncentracją, rozchwianie emocjonalne, impulsywność, nieraz depresja, rozdrażnienie, takie zmiany nastroju, do tego ostre bóle głowy, czy nawet problemy skórne. Do diagnozy nietolerancji służy test, dzięki, któremu można zbadać, czy mamy podwyższone przeciwciała w klasie IgG. Objawami nietolerancji może być także reumatoidalne zapalenie stawów, astma, przewlekły katar, nadwaga. Objawy są zazwyczaj wielonarządowe. Z tym, że nie występują natychmiast, tylko mogą być oddalone w czasie.
A.K.: - Osoby cierpiące na nietolerancję glutenu nie muszą obawiać się jego śladowych ilości w produktach. A w przypadku celiakii nawet znikoma ilość glutenu może spowodować nawrót choroby. Przy nietolerancji niewielka ilość glutenu nie powoduje takich szkód w organizmie, jak w przypadku celiakii.
M.S.: - Jeśli podejrzewamy u siebie nietolerancję glutenu, nie wolno samodzielnie próbować go odstawić. Jeśli jesteśmy pewni, że rzeczywiście nam szkodzi i zrezygnujemy z niego na kilka miesięcy i później będziemy chcieli potwierdzić to testem, to ten może wyjść fałszywie ujemny. Więc lepiej najpierw to zbadać, aby nie zubożyć diety o brak zbóż, takich jak pszenica, jęczmień, żyto, owies, bez takiej konieczności.
Na jakie produkty, oprócz glutenu można mieć jeszcze nietolerancję pokarmową?
M.S.: - Nietolerancja bardzo często wychodzi na te produkty, które spożywamy na co dzień i to w dużej ilości. To może być mleko krowie, jajka, drożdże, ryż, kukurydza, czy popularne warzywa i owoce.
A.K.: - Zazwyczaj nietolerancje dotyczą tych produktów, których mamy dużo w diecie. Jest przesyt, ich nadmiar i organizm po prostu próbuje się przed tym bronić i wytwarza reakcje.
Pierwsze mogą być z przewodu pokarmowego, ale niekoniecznie. Najczęstsza, obok nietolerancji glutenu, jest nietolerancja laktozy, która może się pojawić w każdym wieku. Bardzo często osoby starsze mają nietolerancje laktozy i wtedy zazwyczaj występują biegunki, wzdęcia. Nietolerancja laktozy objawia się najczęściej przez przewód pokarmowy.
M.S.: - Przy czym trzeba rozgraniczyć nietolerancję laktozy i białek mleka. Bo w przypadku białek mleka, czyli np. kazeiny czy laktoglobuliny, musimy wyeliminować z diety cały nabiał. A jeśli mamy nietolerancję laktozy to wystarczy, że zrezygnujemy z mleka, a możemy spożywać np. sfermentowane produkty mleczne, bez dodatku mleka w proszku.
O nietolerancjach pokarmowych słyszy się obecnie bardzo często. To rodzaj mody, problem rozdmuchany, czy faktyczny?
A.K.: - Kiedyś glutenu nie było w takich produktach jak ketchup, majonez, wędlina, sery. W tej chwili, służy jako zagęstnik. Powoduje, że pieczywo jest bardziej lepkie, puszyste, więc jest bardzo często wykorzystywany i dodatkowo dodawany do chleba, który i tak go zawiera. Więc tego glutenu jest więcej, wcześniej tyle go nie było. Pszenica jest zmieniona genetycznie. Ma inny skład niż kiedyś.
M.S.: - Podobnie mleko, mamy teraz do czynienia tylko z mlekiem pasteryzowanym, homogenizowanym, czy sterylizowanym. Wcześniej sprzedawano je w mniej przetworzonej formie. Tak jak i jaja od kur z chowu klatkowego, a nie z wolnego wybiegu. Stopień przetworzenia żywności powoduje, że jest coraz więcej reakcji nadwrażliwości i nietolerancji.
Można je lekceważyć?
M.S.: - Nietolerancje pogarszają jakość życia, więc mamy problemy, które stwarzają dyskomfort. Dość silne nietolerancje lekceważone mogą spowodować choroby autoimmunologiczne. Wtedy mamy do czynienia z poważna chorobą, której nie możemy zniwelować.
A.K.: - W tej chwili zostało udowodnione, że dieta bezglutenowa i często bezmleczna przyczyniają się do zmniejszenia stanu zapalnego w organizmie. Są znane przypadki, że u osób z chorobami autoimmunologicznymi cofnęły się objawy, na skutek stosowania tej diety.
Dziękuję za rozmowę
Anna Mazur-Kałuża
